El próximo 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una jornada clave para dar voz a los más de 300 millones de personas en el mundo que conviven con una enfermedad poco frecuente. En España, se estima que son más de 3 millones quienes enfrentan las dificultades de un diagnóstico tardío y la falta de tratamientos específicos, según datos de Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Desde COCEMFE Alicante nos sumamos al trabajo que desde FEDER, como todo su movimiento asociativo, en especial nuestras entidades federadas Adibi, Sense Barreres, Retina Comunidad Valenciana, Fundación 5p-, Asociación Fibrosis Quística CV y ACVEL, están realizando para recordar que detrás de cada enfermedad hay personas y familias que se enfrentan a grandes barreras médicas, sociales y laborales.

Desde su puesta en marcha en 2008, cada vez más países se han sumado a esta iniciativa hasta llegar a 106 el año pasado. Este año, bajo el lema “Más de lo que puedes imaginar” se organiza esta campaña que, en España, aterrizamos desde FEDER alineados con la alianzas europea, iberoamericana e internacional: EURORDIS, ALIBER y RDI, respectivamente.

⭕️ Las pERsonas, el foco de la campaña

Este 2025 y bajo el lema ‘pERsonas’, quieren recordar que detrás de cada campaña, de cada necesidad, de cada enfermedad, de cada síntoma… detrás de todo esto hay personas y familias. Personas que se enfrentan a enfermedades que:

⇢Una a una, afectan a muy poca gente -lo que hace que exista muy poco conocimiento y experiencia
en atenderlas-, pero que, en conjunto, suman como vemos a muchas personas.

⇢En su mayoría, aparecen en la infancia, son genéticas, graves, discapacitantes y que pueden poner
en riesgo la vida de quienes conviven con ellas.

⇢Apenas se investigan, que tardan una media de más de 6 años en ser diagnosticadas y para las que no hay medicamentos.

Esta campaña, es para todas ellas y para todas las personas que, aún no lo saben, pero que también pasarán por este proceso. Pero también para poner sobre la mesa la necesidad de dar continuidad a las políticas públicas de éxito ya en marcha, así como generar nuevas que permitan mejorar la realidad de este colectivo, a través de tres ejes: investigación, diagnóstico y tratamiento bajo un enfoque trasversal y social.

⭕️ Cómo colaborar:

Desde FEDER y las organizaciones que la conforman se invita a la sociedad a sumarse a la campaña compartiendo historias o mensajes de apoyo en redes sociales. Además, se pueden realizar donaciones a través de Bizum con el código 01327 para apoyar la labor de la federación y aportar recursos para las más de tres millones de personas que conviven con alguna enfermedad rara en España.

Participemos de esta Día para visibilizar y apoyar a las personas con enfermedades raras.

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