Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el movimiento asociativo vuelve a poner el foco en la necesidad de garantizar el acceso en condiciones de equidad a los recursos sanitarios y sociales para las personas que conviven con estas patologías.
Bajo el lema “Porque cada persona importa”, la campaña nacional de Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) recuerda que detrás de cada enfermedad, síntoma o necesidad existen personas y familias que requieren apoyo, atención especializada y acompañamiento durante todo su proceso.
Desde COCEMFE Alicante nos sumamos al trabajo que desde FEDER, como todo su movimiento asociativo, en especial nuestras entidades federadas Adibi, Sense Barreres, Retina Comunidad Valenciana, Fundación 5p-, Asociación Fibrosis Quística CV, ACVEL y Objetivo Diagnóstico, están realizando para recordar que detrás de cada enfermedad hay personas y familias que se enfrentan a grandes barreras médicas, sociales y laborales.
Las enfermedades raras afectan a más de 3 millones de personas en España. Sin embargo, uno de los principales problemas sigue siendo el retraso diagnóstico, que puede superar los seis años de media.
A ello se suma la desigualdad en el acceso a tratamientos —solo disponibles para un pequeño porcentaje de patologías— y a recursos sociales y sanitarios fundamentales: rehabilitación, atención temprana, apoyo psicológico, orientación social o acompañamiento a las familias.
Por ello, esta jornada no solo pretende visibilizar la realidad de estas personas, sino también impulsar la investigación, mejorar la coordinación sociosanitaria y garantizar que los recursos lleguen en igualdad de condiciones a toda la ciudadanía.
Dentro de esta conmemoración, la asociación Sense Barreres, entidad miembro de COCEMFE Alicante, ha organizado un acto de sensibilización abierto al público.
El próximo 27 de febrero a las 19:30 horas, tendrá lugar la iluminación de la fachada del Centro de Día y Asociación, ubicado en la Avenida Felipe V nº 1.
Previamente se realizará la lectura de un breve manifiesto por parte de usuarios y usuarias del centro de día y de la asociación, poniendo voz a las personas que conviven con enfermedades raras y a sus familias.
El acto finalizará con un encuentro entre asistentes, fomentando la participación social y la concienciación ciudadana.
Desde COCEMFE Alicante invitamos a la ciudadanía, entidades y empresas a participar en esta iniciativa y a contribuir a construir una sociedad más accesible, inclusiva y comprometida.
Porque cada persona importa.
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