🤗 Nuestro abrazo del día se reparte entre la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), la Fundación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) y la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ) y todo su movimiento asociativo, y en especial nuestra entidad federada la Asociación de FQ de la Comunidad Valenciana (AFQCV), que hoy se dan la mano para conmemorar el 〰️Día Nacional de la Fibrosis Quística〰️.
Bajo el lema “Más cerca del tratamiento para todos”, la Federación Española de Fibrosis Quística quiere poner el foco en la urgente necesidad de impulsar la investigación en enfermedades raras como la fibrosis quística y en la agilización de los procesos para la inclusión en el sistema sanitario público de los tratamientos ya aprobados a nivel europeo.
Una fecha importante para visibilizar las diferentes realidades dentro del colectivo FQ y sensibilizar a la sociedad y a los responsables políticos sobre la importancia de garantizar el acceso equitativo a tratamientos, independientemente del tipo de mutación o del país donde se viva.
⭕️ Más sobre la Fibrosis Quística:
La Fibrosis Quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en nuestro país en torno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Se trata de una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos, especialmente al sistema respiratorio y al sistema digestivo. A pesar de que en los últimos años se han producido avances muy significativos, como la aparición de los tratamientos moduladores del CFTR, una parte importante de las personas con FQ en España (alrededor del 30%) aún no puede beneficiarse de estos tratamientos, ya sea por el tipo de mutación que presentan o por su estado de salud (trasplante, efectos secundarios de la medicación, etc.).
#DíaNacionaldelaFibrosisQuística
#TratamientosParaTodos
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