La Asociación de Enfermedades Raras de Elche AER_Elx, nos invitan a la I JORNADA ENFERMEDADES RARAS: Sensibilización e inclusión en el ámbito educativo y sanitario, que se celebrará el próximo 15 de Noviembre el Palacio de Congreso de Elche, en horario de 9:00 a 14:00h.
Dichas jornadas incluirán ponencias por parte de diferentes profesionales del ámbito sanitario y educativo con una amplia experiencia en Enfermedades Raras.
⭕️ Objetivo:
El objetivo de estas jornadas es que estos pacientes con enfermedades de baja prevalencia puedan desarrollar una vida educativa lo más normalizada posible ajustada a sus necesidades médicas intentando conseguir una total INCLUSIÓN e INTEGRACIÓN en sus centros educativos.
⭕️ Inscripciones:
https://enfermedadesraraselche.es/registro-i-jornada-enfermedades-raras/
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AER-ELX es una asociación sin ánimo de lucro cuya finalidad, entre otras, es SENSIBILIZAR a los profesionales, instituciones y el conjunto de la sociedad sobre la problemática a la que se enfrentan las personas con enfermedades raras con o sin diagnóstico y/o discapacidad en salud y educación pública.
AER-ELX nace con la intención de AGRUPAR y dar VISIBILIDAD a las familias ilicitanas de este colectivo tan vulnerable como son las personas afectadas por enfermedades de baja prevalencia y a su vez servir de altavoz ante las instituciones públicas con el fin de colaborar con ellas y allanar el día a día al cual nos enfrentamos.
Además desde nuestras propias experiencias, incluidas las de nuestros socios, pretendemos arropar y guiar a esas familias hacia las asociaciones y centros de referencia específicos de cada enfermedad.
¡JUNTOS SUMAREMOS!
