18 mayo. Día Internacional de Pacientes con PORFIRIA
18 mayo. Día Internacional de Pacientes con PORFIRIA Con el lema Remando juntos por el conocimiento de la porfiria, la Asociación Española de Porfiria celebra el próximo jueves 18 de mayo el Día Internacional de PACIENTES CON PORFIRIA, y en la familia COCEMFE ya estamos todos/as en nuestros puestos para dar visibilidad y remar por la […]
V Milla Esclavas Solidaria a beneficio de la Asociación ADIBI
V Milla Esclavas Solidaria a beneficio de la Asociación ADIBI. 19 de mayo El Colegio Esclavas de Alcoy, un año más, organiza la V Milla Esclavas Solidaria, en colaboración con la Regidoria d’Esports de l’Ajuntament d’Alcoi, cuyo fin es la recaudación de fondos económicos que serán destinados a familias con menores con Enfermedades Poco Frecuentes […]
‘Jornada por las Enfermedades Raras’ de SENSE BARRERES, de Petrer
‘Jornada por las Enfermedades Raras’ de SENSE BARRERES, de Petrer. 12 de marzo Con motivo de la clausura de actividades con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, nuestra asociación Sense Barreres de Petrer nos invitan a la ‘Jornada por las Enfermedades Raras’. ⭕️ Cuándo: Fecha: 12 de marzo Hora: de 10:30 a 13:00 […]
Día Mundial de las ENFERMEDADES RARAS 2023. ‘Haz que el tiempo vaya a nuestro favor’
Día Mundial de las ENFERMEDADES RARAS 2023. ‘Haz que el tiempo vaya a nuestro favor’ Según datos aportados por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), existen unas 7.000 patologías poco frecuentes que afectan a aproximadamente el 7% de la población Mundial. O lo que es lo mismo, más de 3 millones de personas en nuestro […]
Retina Comunidad Valenciana impulsa la campaña de concienciación #Huellainvisible
Retina Comunidad Valenciana impulsa la campaña que evidencia la huella invisible de personas con enfermedades raras que limitan la visión Nuestra entidad federada Retina Comunidad Valenciana, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero), quiere invitar a la sociedad a realizar una reflexión donde pongamos atención en las adversidades de […]
“Haz que el tiempo vaya a nuestro favor” acompañando a ADIBI en su día
“Haz que el tiempo vaya a nuestro favor” acompañando a ADIBI en el 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras Un año más, se acerca una fecha muy especial para nuestra Asociación ADIBI. El próximo 28 de febrero se conmemora el 〰️Día Mundial de las Enfermedades Raras, este año bajo el lema “Haz que […]
CARRERA VIRTUAL SOLIDARIA por las Enfermedades Raras de Petrer y Comarca, 2023
¿Quieres conocer las actividades de SENSE BARRERES para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras? Desde nuestra entidad federada Sense Barreres de Petrer, con motivo del ⭕ Día Mundial de las Enfermedades Raras ⭕, el próximo 28 de febrero, comparten con toda la G E N T E C O C E M F E las actividades que […]
SM la Reina visitará mañana 31 de enero la Asociación SENSE BARRERES de Petrer
SM la Reina acudirá mañana 31 de enero al II encuentro nacional de la red de centros de atención directa y servicios especializados que se celebrará en SENSE BARRERES, Petrer El próximo 31 de enero, SM la Reina participará en el II Encuentro nacional de la red de centros de atención directa y servicios especializados […]
XIII Congreso sobre el Síndrome 5p- y otras enfermedades raras
XIII Congreso sobre el Síndrome 5p- y otras enfermedades raras. 12 y 13 de Diciembre, en la UMH de San Juan 🔖 Anota en tu agenda La Fundación Síndrome 5P organiza el 🧩 XIII Congreso sobre el Síndrome 5P- y otras enfermedades raras para estudiantes de la Universidad Miguel Hernández del Campus de San Juan […]
I JORNADA ENFERMEDADES RARAS de AER Elx
La Asociación de Enfermedades Raras de Elche AER_Elx, nos invitan a la I JORNADA ENFERMEDADES RARAS: Sensibilización e inclusión en el ámbito educativo y sanitario, que se celebrará el próximo 15 de Noviembre el Palacio de Congreso de Elche, en horario de 9:00 a 14:00h. Dichas jornadas incluirán ponencias por parte de diferentes profesionales del ámbito […]
XIX Jornadas Socio-Sanitarias 2022, SENSE BARRERES
La Asociación Sense Barreres presenta las XIX JORNADAS SOCIO-SANITARIAS que se realizarán el próximo 14 de octubre en el Centre Cultural de Petrer La gente de nuestra asociación federada SENSE BARRERES están a puntito de realizar las XIX JORNADAS SOCIO-SANITARIAS 2022 que se realizarán el próximo 14 de octubre en el Centre Cultural de Petrer. […]
Fide Mirón se embarca en un viaje humanitario a Mauritania junto a Su Majestad Leticia Ortiz
Fide Mirón visita Mauritania invitada por la primera dama del país en un viaje humanitario junto a su majestad la Reina Letizia Ortiz Nuestra compañera ⭐️Fide Mirón⭐️, vicepresidenta de FEDER, presidenta de la Asociación ADIBI, y miembro de la junta directiva y vicepresidenta de COCEMFE Alicante, viaja del 31 de mayo al 3 de junio […]
COCEMFE ConAlma: Joaquín López
En esta entrega especial del COCEMFE CON ALMA con motivo del 🌟DÍA DEL PADRE, voy a intentar transmitiros mi experiencia como padre de un niño de 10 años que está en el entorno de la diversidad funcional, y que tiene un grado elevado de discapacidad. Y os advierto, que, aunque la historia está contada en […]
Los más de 3 millones de personas que conviven con Enfermedades Raras son hoy nuestra causa
Según datos aportados por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), existen unas 7.000 patologías poco frecuentes que afectan a aproximadamente el 7% de la población Mundial, más de 3 millones de personas en nuestro país. Y hoy, 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, nuestra causa es la de cada una de […]
ADIBI por el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Se acerca una fecha muy especial para nuestra Asociación ADIBI, el próximo 28 de febrero se conmemora el 〰️Día Mundial de las Enfermedades Raras〰️, y a lo largo de estos días, la asociación trabajará en acciones de sensibilización y visibilización con el fin de dar a conocer a la sociedad y concienciar acerca de la […]
Celebración del XII Congreso sobre el Síndrome 5p- y otras enfermedades raras
Durante los días 13 y 14 de diciembre la Fundación Síndrome 5p- de la CV, celebró su 🧩 XII Congreso sobre el Síndrome 5P- y otras enfermedades raras, en las instalaciones del Instituto de Neurociencias de la Universidad Miguel Hernández de Elche. Aunque la capacidad de convocatoria presencial todavía es dificultosa, el Congreso se desarrolló […]
XII Congreso sobre Síndrome 5p- y enfermedades raras
La Fundación Síndrome 5p- de la CV, nos informa que van a celebrar su XII Congreso sobre el Síndrome 5P- y otras enfermedades raras. El evento tendrá lugar el 13 y 14 de diciembre de 2021 de 16:00 a 21:00h, en el Salón de Actos del Instituto de Neurociencias de la Universidad Miguel Hernández de […]
Inauguración de la exposición “Expressión of Hope”
Los pasados días 9 y 16 de septiembre, SENSE BARRERES Asociación de Enfermedades Raras y Discapacidad Petrer y Comarca realizó en el Hospital Universitario del Vinalopó de Elche y en el Hospital General Universitario Virgen de la Salud de Elda la inauguración de la exposición 📷🎨“Expressión of Hope”, con obras de afectados de enfermedades raras. […]
El ocio desarrolla al ser humano
El pasado 28 de abril, María Caudevilla, nuestra Técnica de Educación y Manuel Izquierdo Alonso-Mardones, nuestro Técnico de Ocio, Tiempo Libre y Voluntariado participaron en la II Mesa Redonda de la II Jornada de Buenas Prácticas en la Gestión del Ocio y Tiempo Libre en Discapacidad y Enfermedades Raras organizada por el Centro de Referencia Estatal de […]
Celebración Día Mundial de las Enfermedades Raras 2021: ADIBI y SENSE BARRERES
✋El próximo 28 de febrero se celebrará el Día Mundial de las Enfermedades Raras, y con motivo del mismo este año se lanza la Campaña ‘Síntomas de espERanza’. Con el impulso de acciones con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras tratamos de dar visibilidad al colectivo, a sus necesidades y a plantear alternativas para conseguir soluciones. […]
Carrera Virtual Solidaria por las Enfermedades Raras – SENSE BARRERES
Con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la asociación Sense Barreres de Petrer y Elche nos invitan a uniros a su ?♀️Carrera Virtual Solidaria??♂️ que consistirá en realizar 5 km, 10 km o 21 km, corriendo, caminando o pedaleando en el lugar que tú elijas, entre los días 26, 27 […]
