Según datos aportados por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), existen cerca de 7.000 patologías poco frecuentes que afectan a aproximadamente el 7% de la población Mundial. O lo que es lo mismo, más de 3 millones de personas en nuestro país. La mayoría de ellas son genéticas y muchas, congénitas, lo que implica que se encuentran presentes desde el nacimiento: en dos de cada tres casos se presentan antes de los dos años de vida. Además, a menudo, se ven acompañadas de discapacidad grave y hay alta probabilidad de que conlleven riesgo vital.
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora el 29 de febrero, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), bajo el lema ‘En enfermedades raras, ¿más vale prevenir que curar?’, quiere posicionar e implicar a todos los agentes en el impulso de la investigación, el diagnóstico precoz y el tratamiento y abordaje terapéutico de estas patologías.
Desde COCEMFE Alicante nos sumamos al trabajo que desde FEDER, como todo su movimiento asociativo, en especial nuestras entidades federadas Adibi, Sense Barreres, Retina Comunidad Valenciana, Fundación 5p-, Asociación Fibrosis Quística CV y ACVEL, están realizando para crear una mayor conciencia y educación sobre estas enfermedades y sus retos para abogar por una mayor investigación e igualdad de derechos en la sociedad.
➕Pincha aquí para más información de las actividades en la provincia de Alicante:
⇢Asociación ADIBI (Ibi): Ver Actividades
⇢Asociación SENSE BARRERES (Petrer): Ver Actividades
Porque…
Más vale prevenir que curar
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