El objetivo de este año es reclamar la creación y el reconocimiento de las Unidades Clínicas de Referencia, que son imprescindibles para tratar la Fibrosis Quística de manera multidisciplinar y mejorar la atención de todos los pacientes, sin importar la comunidad autónoma en la que residan.
Es de vital importancia que todas las personas con FQ sean tratadas en Unidades Clínicas de Referencia de Fibrosis Quística, que cuenten con una estructura propia, autonomía y que respondan a los estándares de calidad internacionales.
En la Comunidad Valenciana aún no existe una Unidad de FQ de adultos. Esta es una reivindicación histórica para la Asociación de FQ de la Comunidad Valenciana, donde llevan más de 25 años reclamando esta necesidad.
Actualmente existen Unidades de Referencia bien dotadas en varias comunidades, pero en la Comunidad Valenciana sigue sin reconocerse esta unidad de la manera adecuada, con protocolos de actuación, segregación de pacientes y coordinación entre profesionales de diferentes disciplinas. Para ello, es fundamental que se siga el “Consenso europeo sobre el tratamiento de la FQ”, donde se recoge que el incremento de la esperanza de vida de las personas con Fibrosis Quística está relacionado con la creación de Unidades FQ especializadas y multidisciplinares con la coordinación de un gran número de expertos en la enfermedad.
⭕️ Actos:
Mucho se ha avanzado en los últimos años pero, hoy 26 de abril, Día Nacional de la Fibrosis Quística, aún hay mucho que reclamar. Con este objetivo de ser visibles, puedes unirte a los siguientes actos:
⇢Iluminación de los Ayuntamientos de Valencia, Castellón y Alicante con los colores de la FQ.
⇢Mesas divulgativas (10:00h a 14:00h):
-Hospital La Fe
-Ayuntamiento de Valencia
⇢Proyección corto SIN ALIENTO en los Cines ABCPark, a las 19:30h
⇢Exposición fotográfica “Los autocuidados de la Fibrosis Quística” en el Mercado de Colón (disponible hasta el martes día 2 de mayo).
➕ INFO sobre AFQCV
C/ Explorador Andrés, nº4-piso 5º, puerta 10, Valencia
Tlf: 963 56 76 16
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